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ドイツ・ベルリンの子どもホスピス、ビョルン・シュルツ財団で、患者とその家族の窓口として対応しているハイケ・トウムラー氏を招いての講演会が７日、慶應義塾大学信濃町キャンパスで行われた。トウムラー氏は、「一人の子どもの病気は、家族全体の痛み」というテーマで、病気の子どもを抱えた家族が、その痛みからどのように回復したのか、実体験を通して語った。
トウムラー氏の息子マックスさんは、２歳半の時に白血病と診断された。周囲から病人として特別扱いされることが、マックスさん自身だけでなく、家族にとっても大きな負荷となり、家族の中をぎくしゃくさせていったという。
そのような状態に変化が訪れたのは、同財団の夏のキャンプに参加してからだった。キャンプの体験は、マックスさんにも兄のフローリアンさんにも劇的な変化をもたらした。キャンプの中では、病気の子も、病気でない子も同じように扱われる。マックスさんは、病気でない子と同じように扱われることで、病気だから無理だろうと決めつけられていたことから解放された。そして、同じ扱いの中でフローリアンさんは、「一緒に走っていけなければ、手をつないで歩く」ことを見出したという。
この夏のキャンプより、トウムラー氏の家族全体が大きく変化した。病気の子どもを抱え苦しむ多くの家族にこの体験を伝えたい。自分の家族を救ってくれたこの財団の働きに協力したい。キャンプでの実体験が、同財団で働くきっかけとなった。
現在、ボランティアとして活動する兄のフローリアンさんも、夏の体験抜きに今の活動を語ることはできないと話す。それまでは弟の病気が理解できず、弟が特別扱いされる理由も分からなかった。夏のキャンプの体験は、弟を理解できる自分へと変えたという。そして、このように変えてくれた恩返しがしたいと思い、自分ができるボランティアを考えたという。
フローリアンさんは、好きな音楽活動でボランティアができると考え、コンサートやフェスティバルを開き、その入場料を全て同財団に寄付している。トウムラー氏は、今の家族の状態をまさに家族全体が一つになって動いているようだと言う。
マックスさんも自らの体験を語った。２歳半で白血病と診断されたマックスさんは、年齢を重ねるに従い、家族の中で自分だけが特別扱いされているのを感じた。そうした中で、夏休みのキャンプに参加した。キャンプでは病気の子どももたくさんいたため、自分だけが特別扱いされることはなかった。自分が特別でないことが分かると、自分がしたいと思うことができ、兄と平等だということが分かったという。
また、マックスさんは、このキャンプの中で自分より重い病気を持った子どもにも出会った。それによって、自分の病気にも関心を持つようになったという。当時はまだ小学生だったためボランティアはできなかったが、ずっと恩返ししたいと思ってきたという。
今は財団の中にいる自分と同じような病気を持つ人を見つけ、グループを作って活動しているという。現在のメンバーは１２人。一人の人間としてできることを共に学び、一人でも生活できる力を付けるために自己を守るトレーニングをし、自分自身であることを常に意識していくようにしているという。
この講演会は、慶應大学が定期的に行っている市民公開講座「患者学」の特別講座。ＮＰＯ臨床パストラル教育研究センターとの連携で、医療における魂のケアの重要性を広めることを目的に開催された。同センターは、スピチュアルケア・ワーカーを養成する組織。理事長のウァルデマール・キッペス氏は、スピリチュアルケアの第一人者で、日本での普及のために尽力している。
キッペス氏は、「日本の教育は、解決できることを教え、解決できないことは教えない」と言う。なぜ病気になるのか。なぜ人間の力では解決できないことを抱えながら生きていかなければならないのか。心の体験は解決できないことを受け止める力になると話す。最後には「心の体験をしなければ、心のケアは無理だ」と強調した。
